贩毒妈妈:买不到孩子救命药了

长条形的白色药片磨成粉，放入55度的温水搅拌，李乐颜把白色液体抽进针管，慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去，面无表情。

每次喂药，李乐颜都想流泪。小天的药，她都尝过，白色粉末送入自己嘴里，说不出的苦涩，可小天没有一丝反应，安静地吞咽，像喝水一样。

“他闹一下，我心里还好受些。”她说。

去年4月份，小天3个月大，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。白色药片是氯巴占，抑制癫痫发作的药，国内未上市，需通过海外代购购买。

可在今年10月，李乐颜因代收氯巴占，被河南省中牟县公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，移送中牟县检察院起诉。

2013年，国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》，将氯巴占列入国家二类精神药品。

而根据《刑法》，国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品，都被划为毒品。《刑法》规定，向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的，向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

面对贩卖毒品的罪名，李乐颜是懵的。她认为，代收的是儿子的救命药。案发后，李乐颜瘦了十几斤，身上的黑羽绒服略显肥大。除了她，还有三位妈妈被扣上同样的罪名，她们互相不认识，但都通过代购“铁马冰河”买药。

11月12日，因4 位妈妈是为子女治病诱发犯罪，中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。李乐颜始终不认可氯巴占是毒品，她拒绝签署具结悔过书，准备申诉。

但更让她着急的是，家里仅剩13片氯巴占，以后买不到药了。

病友群里，越来越多的家长买不到药。随之而来的，是孩子不知何时癫痫发作，长时间的抽搐窒息，足以带走孩子的生命。

【1】病孩子

进入小天的家，能明显感受到一家人对他的爱。

李乐颜的卧室书架上，一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。35岁的李乐颜研究生学历，曾是中学数学教辅书编辑。工作时，书上的每一道题，她都做过。怀了小天后，她很少碰这些书。

小天出生后，李乐颜把卧室的灯换了，拿遥控器可以调节亮度，最暗的一档像点了根蜡烛，昏黄黯淡，“怕晚上开灯，打扰宝宝睡觉。”她解释。一张木质婴儿床摆在大床边，可小天一般不睡在那儿。大床的正中间是他的位置，碎花小枕头和小褥子铺在粉色床单上。

小天的衣服、玩具、尿不湿占了一个小卧室。“这个衣服买了七八件，一件都两三百。”奶奶坐在沙发上，揪着小天的白色卫衣，笑着抱怨。

茶几上都是小天的东西。三个奶瓶，一个用来喝水，一个喝果汁，一个喝奶粉。但最惹眼的，还是一个四方的纸箱底儿，里面盛着七八种药，棕色的药罐、白色的药瓶、银色的药板儿杂乱地摆着。

茶几上的药盒。图/九派新闻 马婕盈

上午，李乐颜推着婴儿车绕着小区散步。11月底，郑州是干燥的，太阳直直地打在脸上，枯黄的梧桐叶堆在路边，踩在脚底下吱呀作响。

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁，看着跟4岁孩子一样大，一米多高，40多斤，肉嘟嘟的小脸，大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有些小，紧紧裹着圆滚滚的肚皮。婴儿车重，李乐颜推着有点吃力。

小天的模样和其他孩子不同，头扁扁的，顶部变尖，眼睛眯着，眼珠时常斜在一边。正走着，小天举起右手，握紧拳头，两只小腿来回踢蹬，嘴角微微抬起，似带笑意。李乐颜赶紧俯下身，轻轻握住小天的拳头，慢慢按摩，焦急地说：“没事儿啊，乖。”不到半分钟，小天放下胳膊，重回平静。

李乐颜松了口气，说道：“他刚才犯病了。”

每天，小天会经历十几次这样的时刻，他不哭，用两只小拳头捶着头，两条腿不安分地乱动，喉咙里发出呼噜呼噜的声响。不发作时，他就静静地躺着，不和外界交流。他不认识妈妈，也不会笑。

2020年4月，小天被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。中国抗癫痫协会的一篇文章指出，该病的临床特点为起病年龄早，智力运动发育落后，对抗癫痫药治疗反应不佳，死亡率高。

小天得病后，李乐颜读过大量论文研究，还加了一个神经学的博士群，她细致地讲着这种病的基因型、临床表现和治疗效果。“我问过很多医生，他们没有见过10岁以上的（得这种病的）大孩子。”李乐颜说，可她依旧期待小天能长大成人。

小天安静地睡着。图/九派新闻 马婕盈

【2】救命药

2019